Verslag Alopecia voorjaarsconferentie 21 april 2018

Door Nicolle Berendse - algemeen bestuurslid Alopecia Vereniging

Zaterdag 21 april 2018: Eindelijk is het zover, de Voorjaarsconferentie van de Alopecia Vereniging. Een dag om elkaar te ontmoeten en informatie te krijgen over alopecia. Om 8 uur begon  voor ons de dag in Bunnik. Er moest natuurlijk nog van alles worden klaargezet, uitgepakt en voorbereidt door onze Event Manager Marion, de leden van het bestuur en enkele enthousiaste vrijwilligers. Hoe fijn om zo’n geweldig team bij elkaar te hebben!

Vanaf half 10 was iedereen welkom. Er waren zelfs enkele vroege vogels. (beter te vroeg als te laat, toch?) Met elkaar heetten we onze gasten welkom. Iedereen leek positief,  nieuwsgierig en gemotiveerd voor deze dag. Toch blijft het altijd een beetje spannend. Is het de eerste keer dat je komt? Of zie je oude bekenden? Zijn er veel mensen met een haarwerk, net als ik? Of ben ik de enige kale dame of heer? Zijn er deelnemers van mijn eigen leeftijd? Tijdens het eerste kopje koffie werd al duidelijk dat er ‘voor ieder wat wils’ was. De eerste contacten werden gemaakt, alleen al door te zien welke workshop die ander in de middag zou bezoeken.

De dag werd geopend door Pauline van Aken. Enthousiast brak ze het ijs en stelde ons op ons gemak. Ze stelde ons allemaal voor aan Lionel Hulsbergen van Lion Media http, zelf  heeft hij ook alopecia. Hij is voornemens een documentaire te maken over alopecia, welke de Alopecia Vereniging zal ondersteunen, ook financieel. Deze dag zal hij gebruiken om mensen te ontmoeten en te filmen. De impressie van deze dag, gemaakt door Lionel, kan je hier bekijken.

We werden daarna voorgesteld aan Iris de Schepper. Ze is bekend van The voice of Holland en vertelde haar persoonlijke (alopecia)verhaal. Wat een lef om dit met ons te delen. De hobbels herkenden we misschien wel allemaal. Hoe prachtig is het dan, dat ze de opgekomen emoties kon en mocht delen, door voor ons te zingen. Het nummer Colors of the Wind, was een schot in de roos! Iris, wat was het mooi…. Iedereen had kippenvel, een inspirerend begin van de dag!

Vervolgens werd (psycho)dermatoloog Patrick Kemperman aan ons voorgesteld. Hij heeft ons alles verteld over de diversiteit van alopecia. We zijn allemaal weer ‘up-to-date’ door al zijn informatie. Dr. Kemperman nam alle tijd om de vragen uit de zaal te beantwoorden. Erg fijn, want er zijn nog altijd zoveel vragen over alopecia en al zijn verschillende vormen. De grote droom van Dr. Kemperman is dan ook een Medisch Centrum voor Haarziekten, ergens in Nederland. Waar alle facetten gevestigd zijn zodat er, met elkaar samen, gericht gekeken kan worden naar mensen met alopecia, in welke vorm dan ook.

Tjitske Bezema was de volgende spreker. Zij heeft de stichting Immunowell opgericht. De grote vraag die haar dagelijks bezig houdt, is hoe we het immuunsysteem gezond kunnen houden. Natuurlijk gekoppeld aan alopecia. Hoe werkt het immuunsysteem als men alopecia heeft? Hoe vinden we de immuunbalans weer terug? Het immuunsysteem wordt in de eerste 3 jaar van ons prille bestaan opgebouwd. Er ligt al wel iets vast in onze genen, maar of dat allemaal tot uiting komt is afhankelijk van factoren van buitenaf. Volgens Tjitske is het goede nieuws dat er een steeds bredere kijk is naar alopecia. Niet alleen de dermatoloog, maar ook de psycholoog en de immunoloog. Er wordt steeds meer gekeken naar de leefstijl van de patiënt en hoe dit in relatie staat tot alopecia. Eigenlijk zou er een poli leefstijlgeneeskunde moeten komen…

Het slechte nieuws is dat we nog maar aan het begin staan. Er is nog te veel versnipperde kennis. Toch is Tjitske positief en enorm gemotiveerd door te gaan met haar kijk op alopecia. We juichen dit natuurlijk alleen maar heel erg toe!

Manja Meijer heeft een erg bijzonder interview gehad met cabaretier Jochem Otten. We mochten deze film bekijken vandaag. Mooi om te zien dat een open en eerlijk gesprek over alopecia, deuren en harten opent. Hopelijk draagt deze film ook weer bij aan meer bekendheid en begrip over alopecia!

Natuurlijk was er deze dag ook weer een moment ingeruimd voor de Algemene Ledenvergadering. Een noodzakelijk ‘kwaad’, omdat de leden van een vereniging in moeten stemmen met bijvoorbeeld benoemingen van bestuursleden, het jaarverslag en de begroting. De voorzitter van de vereniging Max Nods heeft dit kort maar krachtig gedaan.

Met de lunch in het vooruitzicht werd er door Anniek Hermans (moeder van Dean), een geweldige cheque van maar liefst € 4.667,11 overhandigd aan de Alopecia Vereniging. Dit bedrag is bijeen gebracht tijdens een Fashion for Good event, georganiseerd door Ladies Circle de Leest. In overleg met de initiatiefnemers wordt er gekeken naar de bestemming voor dit geld.

Door de ouders van Dean is een prachtig initiatief opgezet. Zij verkopen een heerlijke witte wijn met de naam ChardonJA. - inmiddels is ook de rode variant beschikbaar, de MerLove-. Op het etiket van beide varianten staat omschreven wat alopecia is en gaat een deel van de verkoopopbrengsten naar de Alopecia Vereniging.

Om dit project te steunen heeft de vereniging voor iedereen een fles gekocht. Zo kan iedereen vanavond, met een bijzonder glas witte wijn, thuis nagenieten van de dag. Wat mooi dat er zulke initiatieven zijn!

Annick heeft als klap op de vuurpijl nog een prijs weten te regelen. Kinderen en jongeren met alopecia konden een naamgedicht insturen. De 6 prijswinnaars werden vandaag bekend gemaakt. Binnenkort krijgen ze een rondvlucht boven Rotterdam!

De zaal werd behoorlijk geraakt door de naamgedichten… Wat knap van deze kids om zo je gevoelens over alopecia te verwoorden en met ons te delen! Lees hier de winnende naamgedichten.

Er waren ook kinderen aanwezig op deze dag. Voor hen was opvang geregeld, zodat de ouders deel konden nemen aan de lezingen en workshops. Wat zag de zaal er gezellig uit! De kinderen konden spelletjes spelen, knutselen, tekenen, ze zijn zelfs naar buiten geweest voor een spel! Fijn dat dit mogelijk is!

De lunch was het moment om elkaar wederom te ontmoeten. Er werden nieuwe contacten gelegd, oude bekende werden geknuffeld., foto’s gemaakt en zelfs gedeeld op Instagram. Er werd gelachen, gekletst, ervaringen uitgewisseld en elkaars zonnebrandcrème gedeeld. Wat was het heerlijk in de zon! Even aan het water bijkomen van alle informatie, een foto maken van het mooie kasteeltje. In de prachtige tuin werd er verstoppertje gespeeld en er werden filmopnames gemaakt door Lionel. Een jonge dame, die deelnam aan de workshop fotograferen voor jongeren -gegeven door Simone Gablan-, deed de meest geweldige radslag en handstand!

Na de voortreffelijke lunch ging iedereen naar de workshop van zijn/haar interesse. Van wimpers naar haarwerken, van FFA naar omgaan met alopecia. Elke workshop was even waardevol en boeiend! We hebben weer een hoop bijgeleerd van en met elkaar over onze algemene deler, alopecia.

Hoe heerlijk was het dan ook om deze mooie dag af te sluiten met een hapje en een drankje op het nog steeds zonnige terras!

Ik vond het fijn om deze dag aanwezig te zijn. En zoals ik van velen gehoord heb, was ik zeker niet de enige! Tot volgend jaar!