Internationaal

In het activiteitenplan van de Alopecia Vereniging is opgenomen om op het vlak van onderzoek nieuwe initiatieven te ontwikkelen. Ook is aangegeven de samenwerking te zoeken met andere patiëntenverenigingen in Nederland en alopecia-verenigingen in het buitenland. We denken op deze manier gemeenschappelijke belangen beter te kunnen agenderen, en ook bestaande kennis beter te kunnen delen.

De samenwerking met andere patiëntenverenigingen in Nederland krijgt onder meer vorm in het door het ministerie gesubsidieerde voucherproject Samen werken - Samen doen. In dit project werken we samen met zeven andere patiëntenverenigingen. Per 2019 wordt de Alopecia Vereniging lid van de Patiëntenfederatie Nederland.

Samenwerking internationaal

Update oktober 2018 - Max Nods

Op bezoek bij Alopecia UK

Ons vorig jaar aangekondigde bezoek aan de jaarbijeenkomst van Engelse Alopecia vereniging was zeer nuttig en succesvol. Marion Kremer en Josee Beets hebben goede contacten gelegd met diverse bestuursleden van Alopecia UK en ook met Autoimmune Alopecia Research UK (AAR-UK), de onderzoeksvereniging in Engeland. Beide verenigingen zijn inmiddels een samenwerking aangegaan, en zelfs gefuseerd. Een goede zaak, lijkt ons.

In de UK is men in Glasgow bezig met het opzetten van een biobank, de Glasgow Alopecia Biobank. Ook in Amerika bestaat een vergelijkbare database. We zijn van mening dat we in Nederland ook gegevens zouden moeten verzamelen van alopecia patiënten. Hoe dat moet worden georganiseerd, weten we nog niet precies. Maar we kunnen zeker leren van de ervaringen in Engeland en Amerika. Zij hebben standaard vragenlijsten ontwikkeld, waar we gebruik van zouden kunnen maken. Veel onderzoeksinitiatieven beginnen bij het verzamelen van gegevens, en juist daar moeten we in Nederland nog een inhaalslag maken.

National Alopecia Areata Foundation -NAAF-

In Amerika is dit jaar het wetenschappelijke congres (summit) gepland. Bij dit congres, dat georganiseerd wordt door de NAAF, worden 150 wetenschappers uitgenodigd om hun onderzoeksresultaten en ervaringen te delen. We zijn erg benieuwd welk nieuws daar wordt gepresenteerd, en we kijken uit naar de rapportage. Zodra die beschikbaar is, zullen we die zeker delen met onze leden.

Belgische onderzoeker Blaumeiser op bezoek bij de Alopecia Vereniging

Het Belgisch onderzoek van professor Blaumeiser is aan ons gepresenteerd op onze landelijke dag in Bunnik. Haar presentatie is voor de leden op onze website te vinden. Van belang is haar bijdrage aan een zogenaamde genoomwijde associatie studie, waarmee vele genetische variaties in kaart worden gebracht. Het doel daarbij was de identificatie van genetische varianten, die met alopecia geassocieerd zijn.

Oktober 2017

We hebben inmiddels goede en warme contacten opgebouwd met de Duitse alopecia vereniging. We zijn met twee bestuursleden op hun jaarbijeenkomst geweest en hebben zo ook directe contacten kunnen leggen met de specialisten in Bonn Dr. Silke Redler, Universitätsklinik Bonn, die in samenwerking met de Universiteit van Antwerpen -professor Bettina Blauweiser- onderzoek doen naar genetische factoren en alopecia. We willen hun bevindingen die gepubliceerd zijn in het Duitse Alopeciablad Köpfchen ook samengevat vertalen en publiceren op onze site.

Ook met de alopecia vereniging in Australië zijn contacten gelegd. De Australische vereniging had een erg leuke film gepubliceerd over alopecia en kinderen en wij wilden de mogelijkheid onderzoeken om deze film in het Nederlands gesproken uit te brengen. We hebben daarvoor inmiddels toestemming gekregen en de vereniging heeft ons het filmmateriaal ter beschikking gesteld.

In Zwitserland bestaat een soort zustervereniging van de Duitse vereniging en een enthousiaste vrijwilliger blijkt een in Zwitserland wonende Nederlandse vrouw te zijn: Petra van den Hoogen. Zij wil ons graag ondersteunen bij het vertalen van bijdragen in de Duitse taal naar het Nederlands.

Voormalig voorzitster Marion Kremer is deze zomer nog bij de Belgische alopecia vereniging op bezoek geweest. Het was helaas hun laatste bijeenkomst, omdat de vereniging is opgeheven. Er zijn echter meerdere leden die aangegeven hebben interesse te hebben om bij onze vereniging lid te worden. En daar staan wij zeker voor open!

Zo blijkt iedere keer als we contacten leggen met buitenlandse verenigingen, het enthousiasme om te delen aanwezig! Dus daar zullen we zeker mee doorgaan. Op ons lijstje staat nu om de contacten met Engeland en Amerika te versterken. Als er leden zijn met ideeën of al bestaande contacten, dan zouden we daar graag gebruik van maken! Mail ons gerust!