Omgaan met alopecia

Wie voor de eerste keer alopecia krijgt, gaat op zoek naar informatie. Een logische reactie is om eerst veel feitelijke informatie te verzamelen, om zoveel mogelijk te weten te komen over de oorzaken en de remedies.

Dit gebeurt in de hoop zo snel mogelijk weer terug te keren naar de oude situatie van voor het haarverlies. Bij alopecia areata keert het haar voor velen gelukkig ook vanzelf weer terug. Dit is niet voor iedereen het geval. Zeker niet bij andere vormen van alopecia. Dan blijkt dat er (nog) geen afdoende behandelmogelijkheden ontwikkeld zijn, dat de resultaten uitblijven, ook als wordt gekozen voor een andere arts of behandeling.

Op een gegeven moment is 'acceptatie' onontkoombaar. Dan zijn er allerlei keuzes te maken, zoals wel of niet dragen van een haarwerk en het wel of niet vertellen aan je omgeving.

In het geval van alopecia areata: wie net een beetje aan de kaalheid begint te wennen, kan geconfronteerd raken met het grillige verloop van alopecia areata. Het kan zomaar gebeuren dat het haar weer terugkomt, soms gedeeltelijk. Dit betekent vervolgens 'leren leven' met de kans dat het haar weer kan uitvallen. Onzekerheid hierover is zo ongeveer de enige zekerheid die er is.

Onzekerheid over de oorzaak

Zoals eerder gezegd wordt er een relatie gelegd tussen alopecia en spanningen (stress). Velen ervaren dat alopecia optreedt tijdens bijzondere omstandigheden zoals vakantie, zwangerschap, het verlies van een dierbare of andere vormen van stress. Mogelijk zijn deze levenservaringen uitlokkende factoren zijn voor extra haaruitval, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn.

Het is heel gezond om een verklaring te zoeken, om te kijken of er wat aan de situatie zou kunnen veranderen. Een nadeel van het aanwijzen van stress als oorzaak van de haaruitval is, dat dit kan leiden tot zelfverwijt. Het is niet zinvol om jezelf de schuld te geven of krampachtig te proberen situaties te vermijden die niet te voorkomen zijn. Het is onmogelijk zonder spanningen te leven, positieve of negatieve. Wie alle bekende feiten op een rijtje zet, zal het verschijnen van alopecia vooral als een kwestie van pech gaan beschouwen.

Onhandigheid

Haar is al eeuwenlang een symbool van kracht en gezondheid. Hoe we ons haar dragen is een belangrijk deel van ons zelfbeeld, van hoe we onszelf zien en hoe we ons willen laten zien. Met de keuze voor een bepaalde haardracht drukken we eigenheid, identiteit uit. Daarom kan haarverlies het zelfvertrouwen aantasten. Het uiterlijk wordt plotseling bepaald door de omstandigheden. Alopecia laat zich als ervaring daarom moeilijk met iets anders vergelijken: het is niet levensbedreigend, en wie het heeft hoeft zich niet ziek te voelen. Alleen hoe de persoon er uitziet, is onvrijwillig en volkomen veranderd, en als gevolg daarvan kan hij of zij zich ook anders voelen. En wie zich anders voelt, kan zich ook anders gaan gedragen.

Het lijkt soms dat naar kaalheid met andere ogen wordt gekeken dan naar andere zichtbare handicaps of aandoeningen. Het zien van kale plekken of dun haar leidt nogal eens tot starende blikken. Slechts zelden wordt gevraagd wat er is. Mensen worden door kaalheid in verlegenheid gebracht omdat ze te weinig van alopecia weten. Ze zien dat het geen aangeboren aandoening is, zoals een wijnvlek of gespleten verhemelte. Ook lijkt het niet op het gevolg van een ongeluk, vanwege het ontbreken van littekens. Een bekende ziekte is het ook niet. Het zou het gevolg van een chemokuur kunnen zijn, of een onbekende en misschien wel besmettelijke ziekte?

Onbekendheid maakt mensen onhandig. Ze weten zich geen houding te geven, twijfelen wat ze kunnen zeggen of vinden het zielig. Vaak zijn de anderen meer verlegen met de situatie dan degene die alopecia heeft. Ze hebben moeite om zich een 'normale' houding te geven. Naast onhandigheid komt ook botheid voor. Die gaat van goedbedoelde grappen tot regelrecht pestgedrag, ook door volwassenen.

Alopecia lijkt een soort 'extra taak' in het leven op te leveren: een manier vinden in de omgang met anderen. Uiteraard geldt dit voor alle mensen met een chronische aandoening of een afwijkend uiterlijk. Elke aandoening brengt zo zijn eigen problemen met zich mee. Om meer controle in moeilijke situaties te ervaren, kan het behulpzaam zijn je eigen verhaal over alopecia goed in het hoofd te hebben.

Negatieve gedachten

Een veranderd uiterlijk leidt tot onzekerheid naar anderen en jezelf. Het krijgen van alopecia in welke vorm dan ook, is behoorlijk ingrijpend, met als gevolgen verdriet, ongeloof, boosheid en schuldgevoel. Deze emoties kunnen heftig zijn. Vragen die vaak opkomen zijn: 'Waarom moet mij dit overkomen?' en 'Wat heb ik verkeerd gedaan?' Deze vragen en gevoelens zijn normale reacties op ingrijpende gebeurtenissen en een veranderd leven. Veel verborgen verdriet hangt samen met negatieve gedachten over jezelf en over de ziekte.

Voorbeelden van negatieve, niet-helpende gedachten zijn:

• zonder haar ben ik geen echte vrouw
• zonder baard ben ik geen echte man
• als ik mijn haar terug heb kan ik weer verder met mijn leven
• iedereen vindt mij zielig
• het komt allemaal omdat ik zo gestresst ben
• ik moet doen alsof het me niets kan schelen
• ik word gestraft
• als mensen er achter komen dat ik een haarwerk draag zullen ze me afwijzen
• ik ben lelijk, en als je lelijk bent tel je niet mee
• anderen begrijpen me niet, niemand begrijpt me
• er MOET een behandeling zijn die helpt
• ik kan niet leven met dit uiterlijk

Meestal zijn deze gedachten tijdelijk. Door er over te praten en te luisteren naar anderen en door ervaring, kunnen ze vanzelf oplossen of worden bijgesteld. Blijven de gedachten langer, dan versterken ze alles nog eens. Het besef dat het onterechte oordelen zijn, maakt het nog niet gemakkelijk om er overheen te stappen en het gedrag te veranderen en/of op positievere gedachten te komen. Dus wordt een uitnodiging om mee te gaan naar het zwembad met een smoesje afgewimpeld. Of wordt het feestje van de buren niet bezocht omdat dit teveel spanning oplevert.

Op de korte termijn voelt dit wegvluchten goed: niet naar het zwembad gaan, betekent niet geconfronteerd worden met de eigen negatieve gedachten. Er is inderdaad een avond lang minder spanning, maar op de lange duur worden de sociale contacten minder. De drempel om mee te doen aan 'leuke' activiteiten wordt alleen maar hoger. De angst, schaamte en de negatieve gedachten blijven zo in stand.

Het advies is daarom: toch doen, misschien valt het mee. Het is beter om stapje voor stapje toch die dingen te doen die je moeilijk vindt; voor de lange termijn bereik je daarmee meer. Praten en uitproberen kunnen helpen om gedrag en je gedachten aan te passen aan de nieuwe situatie. In andere woorden: weglopen voor alopecia kan niet.

Hoe om te gaan met alopecia als 'pech'?

Na te zijn bekomen van de eerste schrik proberen de meeste mensen de draad van het dagelijkse leven weer op te pakken. Een praktische, voor de hand liggende oplossing is proberen er zoveel mogelijk uit te zien als eerst, bijvoorbeeld door het dragen van een haarwerk of pruik. Deze keuze kan een nieuw sociaal probleem opleveren: angst voor wat er met het dragen van het haarwerk allemaal mis zou kunnen gaan. Sporten kan ineens een probleem opleveren, evenals het passen van kleding in een winkel of uit logeren gaan. Wat vooral belemmert is de gedachte dat anderen niet mogen opmerken dat er een pruik wordt gedragen. Ook kan het nodig zijn keuzes te maken in de houding ten opzichte van artsen, haarwerkers en verzekeringen. De arts stelt bijvoorbeeld een behandeling voor, waar jij eerst over wilt nadenken. Of je bent niet tevreden over de kleur van een haarwerk. In dit opzicht moeten mensen met alopecia leren opkomen voor zichzelf.

Meer dan alleen alopecia

Wie in de spiegel alleen de eigen kaalheid ziet en zich op grond daarvan als persoon waardeloos voelt, heeft last van een 'kokervisie'. Gedachten, gevoelens en gedrag worden dan voor een (te) groot deel bepaald door de alopecia. De negatieve spiraal kan worden doorbroken door anders te durven denken. Voorbeelden van helpende gedachten zijn:

• mijn kaalheid is niet mijn hele uiterlijk
• kale mensen zijn ook gewoon mensen
• ik hoef niet alles aan mezelf mooi te vinden
• ik laat mijn haaraandoening niet mijn leven bepalen
• wat vind ik belangrijk in het leven?
• er zijn meer mensen die opvallen in het zwembad

De wens om een normaal leven te leiden

Wie erin slaagt het verlangen naar 'haar op mijn hoofd' te vervangen door de wens om weer een normaal leven te leiden, heeft een belangrijke stap gezet. Het betekent dat die persoon weer naar zichzelf kan kijken zonder de behoefte om het gebrek aan haren zo snel mogelijk 'weg te maken'. Wie uit de negatieve spiraal stapt, kan verder gaan met zijn of haar leven en hervindt het verlangen om voluit te leven, ondanks de alopecia.

Verwerking van het haarverlies en het leren omgaan met de grilligheid van alopecia (areata) kost tijd. Het is belangrijk om stapje voor stapje de confrontatie met angsten aan te gaan. Wat wil je bereiken en hoe ga je dit realiseren? Voor de één is dit de wens om zich vaker zonder haarwerk in het openbaar te begeven; voor de ander is dit de wens om het niet meer geheim te hoeven houden.

Ieder heeft andere doelen. Begin met het bespreken van die wensen met degenen die het dichtst bij staan. Een begin kan zijn; het aflaten van het haarwerk op een vakantie ver van huis en dan langzaam aan dat beeld wennen. De omgeving kan hierin een grote steun betekenen. Vaak wordt gezegd dat de praktijk meevalt in vergelijking tot de verwachtingen. Als de praktijk tegenvalt, laat je dan niet ontmoedigen. Het zou immers zonde zijn, je leven door alopecia te laten bepalen.

Ondersteuning

Mensen met alopecia stellen zich ongetwijfeld soms de vraag of zij wel op een 'goede' manier op hun alopecia reageren. Het kan verhelderend zijn om je af te vragen of bepaald gedrag niet belemmerend werkt. Wie iets wil ondernemen maar er vanwege de alopecia van af ziet, kan de steun van anderen goed gebruiken. Die steun kan er zijn in de directe omgeving, maar ook bijvoorbeeld bij de Alopecia Vereniging of de geheime Facebookgroep van de Alopecia Vereniging. Lotgenotencontact heeft het voordeel dat je aan een half woord van elkaar genoeg hebt. Herkenning en erkenning van dingen die je lastig vindt zijn een belangrijke ondersteuning. Soms is iemand 'verder' in het proces van verwerking en is dan een soort model van hoe het over een tijdje met jou zou kunnen gaan. Ook is het nuttig om praktische tips met elkaar uit te wisselen of hulp bij het zoeken naar individuele psychologische begeleiding en groepstherapie.

Heb je praktische vragen over alopecia of de vereniging? Stuur ons gerust een e-mail of bel 073 2200436. Wil je met iemand praten die zelf alopecia heeft? Bel dan naar nummer 06 364 85 017 (24/7). Je krijgt altijd een ervaringsdeskundige aan de lijn. Je kunt ook WhatsAppen naar dit nummer.

Wil je jouw verhaal op deze website delen? Dat kan ook. Het kan je helpen het één en ander van je af te schrijven, en/of als ondersteuning dienen als je jouw verhaal kunt laten lezen door anderen. Delen kan via deze pagina.