Algemene informatie

De Alopecia Vereniging is een patiëntenorganisatie en behartigt de belangen van alle mensen met elke vorm van haarverlies. Alopecia betekent letterlijk haarverlies.

Er zijn twee hoofdvormen te onderscheiden:

• Alopecia areata, dit betekent pleksgewijze kaalheid en is er in meerdere vormen. Van enkele kleine plekken tot geheel haarverlies over het hele lichaam (wimpers, wenkbrauwen en lichaamsbeharing). Alopecia areata is een auto-immuunziekte.
• Alopecia androgenetica is de meest bekende variant. Het is de mannelijke kaalheid, waarbij erfelijkheid de grootste rol speelt. Ondanks dat de naam anders doet vermoeden, krijgen ook veel vrouwen te maken met deze vorm van haarverlies.

De overige haarziekten zijn meer zeldzaam.

De Alopecia Vereniging is geheel onafhankelijk en heeft geen enkel commercieel belang. Is van en voor leden en bestaat uit louter vrijwilligers.

Missie en visie

Visie

We zien op maatschappelijk niveau een toegenomen informatiebehoefte, met het accent op juiste en betrouwbare informatie. De overheid wil stimuleren dat patiënten zelfsturend zelf-oplossend zijn in een zogenaamde participatiemaatschappij. Ook nemen we waar dat (met name jongeren) nieuwe wijzen van communicatie gebruiken (sociale media).

Op het vlak van patiëntenverenigingen zien we een door de overheid gestimuleerd beleid om de financiering meer op projectbasis te laten plaatsvinden, en minder op basis van instellingssubsidies. Ook stimuleert de overheid meer samenwerking tussen verenigingen. In dit veld krijgen de ‘populaire’ ziekten voorrang, en dreigen kleinere verenigingen onder druk te komen. Veel verenigingen hebben te maken met dalende ledenaantallen, en het wordt ook moeilijker om vrijwilligers en bestuursleden te vinden.

Op het vlak van (internationale) alopecia verenigingen zien we dat Amerika een voorloper is in het initiëren van onderzoek met een 2-jaarlijkse congres. Ze opereren zonder financiële steun van de overheid, evenals de Engelse vereniging. Door grotere budgetten is professionalisering mogelijk met betaalde voltijdkrachten. In andere Europese landen is de situatie vergelijkbaar met de Nederlandse, met een overheidssubsidie en veel vrijwilligers werk.

Er bestaat een fundamenteel verschil van inzicht tussen de overheid/zorg en patiënten (met name vrouwelijke en kinderen) over de ernst en ‘burden of disease’ van alopecia, met name op het psycho-sociale vlak. De maatschappelijke acceptatie bij vrouwen en kinderen is nog beperkt. De naamsbekendheid van alopecia groeit, maar is nog altijd beperkt.

We geloven dat we samen met andere landen aan oplossingen kunnen werken. Ook denken we dat we financieel zelfstandig kunnen blijven zonder het verlies van onze onafhankelijkheid.

Missie

We willen de patiënt (en zijn/haar naasten) centraal stellen en uiteindelijk het Alopecia oplossen. Dit kan een medische oplossing zijn, of een acceptatie van Alopecia (maatschappelijk en persoonlijk) waarbij iedereen in zijn/haar waarde blijft.

De Alopecia Vereniging wil zonder enig eigen commercieel belang de belangen van alle mensen -woonachtig in Nederland- met elke vorm van alopecia areata, alopecia androgenetica en alle overige vormen van haarverlies behartigen.

De thema’s waar de Alopecia Vereniging aan werkt zijn naamsbekendheid, zelf- en maatschappelijke acceptatie, lotgenotencontact, onderzoek, medische en wetenschappelijke ontwikkelingen, kwaliteitswaarborging van haarwerkleveranciers en haarwerkers, en van PMU specialisten. Daarnaast is er aandacht voor basis-vergoedingen zorgverzekeraars, objectieve en onafhankelijke informatievoorziening, kappersopleidingen en het gehele zorgtraject via ziekenhuizen, dermatologen, psychologen en huisartsen.

Strategische doelen

De strategische pijlers van de vereniging, ofwel hoe we uitvoering willen geven aan onze missie, zijn als volgt:

• Samen werken
• Vertegenwoordigen
• Platform bieden
• Beinvloeden
• Financieel sterk zijn

Dat betekent dat onze strategische doelen als volgt concreet zijn gedefinieerd:

• Iedereen met welke vorm van alopecia dan ook, maakt keuzes die gemaakt moeten worden voortkomend uit deze haaraandoening, op zowel financieel, rationeel als emotioneel vlak, vanuit zichzelf en niet vanuit maatschappelijke druk. De vereniging ondersteunt haar leden actief bij deze keuzes, door belangenbehartiging en vertegenwoordiging, door lotgenotencontact (samen) en beïnvloeding van.
• De website van de vereniging is het platform waar onze leden met elkaar in contact kunnen komen, zonder enige inmenging van commerciële partijen.
• De vereniging zet voldoende middelen in ter bevordering en ondersteuning van onderzoek naar de oorzaak, het zoeken naar verbanden en de behandeling van alopecia.
• We streven ernaar dat de informatievoorziening in het gehele traject (vanaf een eerste constatering van pleksgewijs haaruitval bij de huisarts tot en met alle vervolgstappen) duidelijk is en tevens controleerbaar op een juiste uitvoering.
• De vereniging biedt iedereen met welke vorm van alopecia dan ook, diverse instrumenten en mogelijkheden die -kunnen- ondersteunen in het gehele verwerkings- en acceptatieproces.
• De vereniging zoekt samenwerking met andere patiëntenverenigingen in Nederland en alopecia verenigingen buiten Nederland om gemeenschappelijke belangen beter te kunnen agenderen, en om kennis te delen.
• Om op termijn naar een oplossing van alopecia te kunnen werken, is continuïteit van groot belang. Daarom is het belangrijk om financieel stabiel en onafhankelijk te blijven, en ook voldoende vrijwilligers en bestuursleden te kunnen aantrekken.
• We proberen invloed uit te oefenen bij de totstandkoming van alopecia richtlijnen, bij vergoedingen van zorgverzekeraars, bij onderzoeksagenda’s, en bij de ontwikkeling van overheidsbeleid in de zorg gerelateerd aan alopecia.