Persoonlijke verhaal Annemarie Hofstra
Het verhaal van Annemarie Hofstra - 52 (alopecia areata)
In april 2015 gaat Annemarie voor de eerste keer naar een bijeenkomst van de Alopecia Vereniging. Halverwege komen de kriebels. Annemarie: “Ik vind het spannend en een beetje eng en zit met een brok in mijn keel achter het stuur. Ik verman me, ga toch door en ben daar tot op de dag van vandaag nog steeds blij om.” Niet veel later stuurt Annemarie een mailtje naar de Alopecia Vereniging om haar verhaal te delen. Zij heeft een fotoreportage gemaakt en is daar erg trost op. Het heeft haar geholpen in het proces te leren omgaan met haar alopecia.
In het Alopecia Magazine 2016 staat het persoonlijke verhaal van Annemarie, hier vind je het hele verhaal en nog meer foto's uit de fotoreportage van Annemarie.
Op 19 december 2016, ontvingen wij een e-mail van Annemarie waarin zei verteld dat haar haren weer zijn gaan groeien. Ze is voorzichtig positief en haar e-mail kan je onderaan deze pagina lezen.
Naast het maken van een fotoreportage had Annemarie ook een filmpje gemaakt:
Video Annemarie Hofstra
Schatje! Heb je even een klein momentje om met me mee te kijken?
Theo is vakanties aan het uitzoeken en roept me terwijl ik in de badkamer sta en ik roep naar hem terug. Ik ben mijn haar aan het doen!!!
Ik zie mijn reflectie in de spiegel. Daar staat een kale vrouw van 52 jaar met in haar rechterhand een tondeuse om haar ‘kleine eilandjes’ bij te werken. Een glimlach verschijnt op mijn gezicht want plots bedenk ik me hoe raar dat moet klinken voor een buitenstaander ‘ik ben mijn haar aan het doen’, langzaam dwalen mijn gedachten af naar een paar jaar terug en hoe het allemaal begon.
Uitbundig en vol overtuiging vier ik in februari 2013 mijn 50ste verjaardag. Met een aantal moeilijke jaren achter de rug, zowel privé als op het werk, begint mijn leven weer een normaal ritme te krijgen en ik voel me een intens gelukkig mens.
Mijn lieve man Theo en mijn schat van een dochter Iris hebben samen alles uit de kast getrokken om er een echt feest van te maken. Ik geniet met volle teugen, gezegend met mijn lieve familie en vrienden om mij heen.
In Mei 2014 overlijdt helaas Theo’s zus. Zij is al de 3e die we in korte tijd op jonge leeftijd verliezen en het wordt me allemaal een beetje te veel. Het leven gaat echter door en bij de pakken neerzitten past niet in ons woordenboek, we pakken de draad weer op maar het hele gebeuren met nog wat gedoe er omheen heeft me wel weer even flink uit het lood geslagen.
Een maand later plaatst een vriendin van ons een foto van mij op Facebook, zittend met mijn camera bij de races. Wij zijn hobby fotografen moet je weten en we fotograferen historische motor races, leggen dus altijd anderen vast op de gevoelige plaat. Grappig dat ze me gespot heeft, maar wat ik voor mezelf onlangs aan het ontkennen en camoufleren ben zie ik nu toch wel duidelijk op de foto, ook al is die van ver weg genomen!
Ik loop naar de spiegel, doe mijn haar naar achteren en ja, wie probeer ik nu te bedotten, het worden echt kale plekken! De angst die al jaren ongemerkt diep binnen in mij leefde om mijn haar te verliezen komt weer naar boven. 7 Jaar terug had ik nl ook al haarverlies maar dan bij de haargrens in mijn nek. Niemand die dat zag en ook al vond ik het toen vreemd en dacht ik terug aan de mooie ronde kale plek op mijn hoofd die ik had toen ik een klein meisje was, heb ik het gevoel altijd weggestopt. Struisvogelen kan ik heel goed. Enfin, mijn haar is steeds weer gaan groeien, als klein meisje en 7 jaar geleden ook en ik heb er verder niet meer bij stilgestaan, tot nu.
Vitamine gebrek, stress, oververmoeidheid zeggen Theo en ik tegen elkaar… met Googelen kom je van alles tegen natuurlijk en ik besluit om toch maar even naar de huisarts te gaan. Inderdaad, ik heb een vitamine B12 gebrek, nog een flinke ook. In zijn praktijk maar zelden meegemaakt zegt de huisarts, dat kan haaruitval tot gevolg hebben en het verklaart ook mijn concentratie gebrek en mijn vermoeidheid. Hij schrijft injecties voor, 5 weken achter elkaar 2 injecties per week. Op de uiting van mijn angst om kaal te worden reageert hij heel kalmerend. Ach nee zegt hij, je bent nog veel te jong om kaal te worden maar stuurt me toch ook door naar de dermatoloog.
Meteen bel ik het ziekenhuis en kan de volgende dag al terecht op het calamiteiten spreekuur. De dermatoloog, een coassistent, bekijkt met een vergrootglas mijn hoofdhuid en zegt dat het duidelijk alopecia areata is.
Wát is het zegt U?
Alopecia areata, dat is pleksgewijze kaalheid op het hoofd, ik geef je straks wel een folder mee. Als behandeling schrijft ze een cortosteroïde emulsie voor die ik eenmaal daags moet aanbrengen op de kale plekken en ze schudt me de hand.
Uhhhh, u had toch nog een folder voor mij? En verschrikt kijkend loop ik even later de spreekkamer uit. Op de folder staat een kaal vrouwenhoofd en hoe langer ik er naar kijk hoe groter het hoofd wordt! De wereld lijkt onder mijn voeten vandaan te worden weggeslagen.
Mijn man en mijn dochter reageren gelaten op de diagnose. Oh mam, je mooie pijpenkrullen zegt Iris nog wel verschrikt, maar deze 2 mensen houden van me “no matter what” en ik houd van hen en samen houden we de moed er in dat alles goed zal komen.
De dagen worden weken en terwijl mijn haar langzaam aan blijft uitvallen besluit ik om naar de kapper te gaan. Mijn onderbuik gevoel zegt me dat ik een mooie pluk haar veilig moet stellen voor mijn meisje voor later en zo gezegd, zo gedaan.
Heel stoer stap ik de o zo vertrouwde kapsalon binnen. De dames kennen me en het is bij hen bekend dat ik Alopecia heb. Ik ga zitten, zeg wat ik wil en schiet ineens vol met tranen. Gelukkig herstel ik me redelijk snel en met heel veel voorzichtigheid vragen ze of ik het zeker weet. Want als ze een pluk weghalen dan valt er weer een gat bij, maar ik ben zeker van mijn zaak. Op dat moment ben ik er van overtuigd dat ik toch kaal ga worden en denk ‘dat plukje maakt nu ook niet meer uit’. Met beleid kiest ze een mooie pluk en met een mesje scheert ze hem los. Dat ziet het er natuurlijker uit dan knippen zegt ze en wikkelt mijn pluk met heel veel zorg in een strook folie en ze geeft die aan me. Ik mag niets betalen en ze laten me beloven gewoon langs te blijven komen, wat er ook gebeurt. Zo lief!
Het gaat heel snel en aan de achterkant van mijn hoofd begint mijn haar ook al flink uit vallen. De dagelijkse douchebeurt is een marteling geworden want met het uitspoelen van de shampoo heb ik steeds kleine strengetjes haar in mijn handen. Er zijn momenten dat ik onder de douche in tranen uitbarst en maar moeilijk tot bedaren kan komen!
Verbergen van de steeds groter wordende plekken begint ook lastig te worden. Op mijn werk kijkt een collega onderzoekend naar mijn haarband die ik over de kale plekken heen draag. Ik kijk hem recht in zijn ogen aan en probeer zelfverzekerd over te komen, de zenuwen gieren echter door mijn keel. Hij kijkt nogmaals naar de zijkanten van mijn hoofd, glimlacht goedkeurend en zegt; “cool”.
Zodra hij weg is ga ik als een speer naar het damestoilet en controleer mijn haarband. Hm, je ziet een stukje van mijn kaalheid en het duurt heel even voordat het tot me doordringt dat hij waarschijnlijk dacht dat ik de zijkanten van mijn hoofd naar één van de huidige modetrends heb kaalgeschoren. Eigenlijk maak ik me daar wel een beetje vrolijk over.
We leven inmiddels in augustus. De babyhaartjes die waren ontstaan na het gebruik van de emulsie zijn weer verdwenen. Ik draag de haarband nu in combinatie met een lage staart om ook de kaalheid aan de achterkant te maskeren. De volgende stap voor mij is op zoek gaan naar een haarwerk (zelf noem ik het gewoon een pruik) want ik weet niet hoe lang ik al mijn kaalheid nog kan verbergen.
De eerste 3 weken van september hebben we vakantie en we gaan 15 dagen naar Kreta. Normaal gesproken is het vooruitzicht van een vakantie super maar ik kijk het nu met angst en beven tegemoet. Ze zeggen dat verandering van omgeving de haaruitval kan versnellen. Wat nu als ik op Kreta ineens al mijn haar verlies en écht helemaal kaal wordt?
Ik heb een verwijskaart voor een ‘hulpstuk’ bij de huisarts gehaald en via de VGZ site wat bedrijven geselecteerd die haarwerken verzorgen. Eén daarvan komt bij mensen thuis. Geweldig goed idee vind ik en ik maak een afspraak. Al doende realiseer ik mij dat ik het allemaal niet meer via hen geregeld kan hebben vóórdat ik op vakantie ga en dikke paniek slaat me om het hart.
Theo heeft echter een website gevonden waar je voor niet al te veel geld haarwerken kunt kopen, levertijd 2 dagen en ik heb er één besteld!!! Gewapend met mijn nieuwe haar ben ik naar mijn vaste kapsalon gestapt want de pony was te lang, daar moest wat van af en dat durfde ik zelf niet te doen. Mijn kapster vond het leuk om me te zien en was verbaasd hoe snel en grillig het haarverlies inmiddels vorm had genomen. Dat had ze niet verwacht toen ze me binnen zag komen lopen met mijn haarband en staartje. Het wordt een gezellig keuvel bezoekje en we hebben heerlijk gelachen. Mijn ‘nieuwe haar’ hebben we opgezet en Daisy heeft de lengte van de pony met het scheermes op maat gemaakt. Pffff, mijn ‘escape’ tegen kaalheid was zeker gesteld. Nu konden we vakantie gaan vieren.
De vakantie was heerlijk maar wel met een klein donker randje, het haar heb ik trouwens niet gedragen want op Kreta waren allerlei soorten hoofdbedekking van stof te koop en tegen het einde bood een strooien hoedje mij bescherming. Het haar hebben we mijn blonde Dolly gedoopt en is tot op de dag van vandaag nooit gebruikt.
Bij thuiskomst is mijn echte haarwerk klaar en Coby komt langs om hem af te leveren. Ze zet hem bij me op en oh nee! Ik vind het 10x helemaal niks!!! Maar met een aantal aanpassingen, hier en daar een plukje bijgeknipt is hij prima in orde en zit het mooi. Nu moet ik er zelf nog aan wennen want ik heb er best wel moeite mee.
Het beste zou zijn om mijn resterende haar af te scheren maar dat kan ik echt nog niet.
Mijn eerste werkdag na de vakantie is een feit en ik krijg complimenten over mijn kapsel.
Hé wat leuk!!! Ben je naar de kapper geweest? De collega’s van dichtbij weten het maar lang niet iedereen van de 100 man bij ons het in pand is op de hoogte en dat is ook niet nodig. Natuurlijk is het geweldig dat het niet gezien wordt maar eerlijkheidsgetrouw als dat ik ben heb ik ook het gevoel dat ik de boel voor het lapje houd en iedere keer als ik een compliment krijg wil ik zeggen ‘ja maar het is niet echt hoor’. Gek toch?
Mijn vervolgbezoek bij de dermatoloog wordt een mega teleurstelling en ik ben nooit meer terug geweest. We zien wel waar het schip strandt. Na alle berichten die ik inmiddels heb gelezen lijkt er toch geen enkel middel te werken dus waarom zou ik kostbare energie verspillen? Schouders eronder en doorgaan!!!!
De meiden op de zaak weten het en vinden me een kei dat ik er zo positief mee om ga. Maar op het moment dat de één als geintje bij de ander met veel gelach een grijze haar uit haar hoofd staat te trekken terwijl dat bij mij zo’n beetje de laatste haren zijn die wél willen blijven zitten zou ik toch wel door de grond willen zakken. Mijn tranen verbijtend loop ik naar het toilet en houd mijn polsen onder de koude kraan om weer een beetje kalm te worden. Niemand hoeft dat te weten.
Natuurlijk bedenk ik ook dat zij niet kunnen veranderen wat mij overkomt en ik kan ook niet van de mensen om mij heen verlangen dat ze ineens niet meer met hun haar bezig mogen zijn. Tenslotte is haar heel gewoon en was het in het verleden ook mijn ding!
Ondertussen heb ik iedere dag de confrontatie met losse haren. Onder de douche, bij het borstelen van mijn haren, zwevend over de vloer. Langzaam aan begin ik de geheimzinnigheid beu te worden. Ik word beurtelings opstandig, boos, verdrietig en probeer gelijktijdig mijn balans weer terug te vinden.
Op een bepaald moment is het genoeg. Ik wil er naar toe te gaan werken om voorgoed afscheid van mijn haar te gaan nemen en vraag aan Theo of hij nu dan toch wel die fotoserie wil maken die ik ooit zo graag wilde toen mijn haar nog gezond was. Misschien wel raar maar nú kan het nog zeg ik tegen hem terwijl ik met mijn plukjes kapsel voor hem sta. Hij vindt het een goed idee.
We hebben een datum gepland en zijn beiden toch wel wat gespannen en emotioneel. Allebei hebben we tranen maar die zijn een logisch gevolg van waar we mee bezig zijn.
Theo heeft het geweldig mooi gedaan vind ik. Het heeft ook hem de nodige emotie gekost maar hij is rustig, kalm en vooral vol liefde voor mij gebleven. Wonderbaarlijk ook dat de plukjes haar die er nog zaten nog zó vol kunnen lijken op de foto, want eigenlijk is het niet veel meer. Ik ben blij met deze foto’s maar mijn hoofd staat nog niet stil en ik broed nog verder, heb een bepaald scenario voor ogen en denk er over om in mijn uppie nog wat andere foto’s te maken. Ik wil het echt vorm geven, iets waar ik later naar terug kan kijken en kan zeggen ja, het is goed nu!
Het is inmiddels April 2015 geworden en ik ga voor de eerste keer naar een bijeenkomst van de Alopecia Vereniging. Halverwege krijg ik de kriebels, ik vind het spannend en een beetje eng en zit met een brok in mijn keel achter het stuur. Ik verman me, ga toch door en ben daar tot op de dag van vandaag nog steeds blij om. Bij aankomst werd ik spontaan opgevangen door een hele lieve vrouw, zonder haar uiteraard en dat was heel fijn.
Aan deze dag heb ik een leuke vriendin overgehouden en de vrouw die zich aan het begin van de dag over mij heeft ontfermt heb ik op de bijeenkomst in oktober nog kunnen bedanken.
Mijn laatste fotosessie doe ik inderdaad alleen. Met mijn camera op statief, de witte gordijnen geblindeerd met een zwart kleed, bepaal ik eerst de positie van de flitser. Het werkt heel erg goed en is bijzonder rustgevend. Mijn idee om me er ‘bij neer te leggen’ en op de laatste foto’s mijn laatste beetje haar met mijn hand te bedekken om op die manier mijn kaalheid in beeld te brengen ziet er precies zo mooi uit als ik voor ogen had. Het is klaar, ik ben er blij mee.
Ik sta voor de spiegel, bind mijn laatste haar in 3 kleine mini staartjes bij elkaar en knip ze één voor één af. Daarna is de tondeuse aan de beurt en de rest doe ik met een scheermesje. Geen haren meer in mijn borstel, geen haren meer in het doucheputje, ik voel me opgelucht.
’s Avonds bij het naar bed gaan leg ik mijn hoofd op mijn kussen en maak een zwaaiende beweging zoals ik dat mijn hele leven deed om mijn haar opzij te schudden. Ik zie dat gebeuren in de spiegel van de kaptafel en wordt overvallen door intens verdriet.
Theo komt aansnellen en troost me. Hij en Iris zijn mijn redders in nood. Het is weer okay.
Mijn verhaal en mijn foto’s wilde ik graag met jullie delen.
Buitenshuis draag ik mijn haar regelmatig en soms ook niet, maar thuis loop ik eigenlijk altijd zonder. Er over praten en het openbaar maken heeft mij persoonlijk heel erg veel goed gedaan. Dat zal vast wel voor een ieder anders zijn, maar wat je ook doet, doe wat je hart je in geeft en als je ergens over twijfelt bedenk dan dat je niets hoeft en dat je er niet alleen voor hoeft te staan. En vooral dat je mooi bent, zoals je bent, om wie je bent!
Veel liefs van Annemarie
De ingezonden e-mail van Annemarie op 19 december 2016:
Ik vind het helemaal geweldig dat ik in het Alopecia Magazine mijn verhaal heb kunnen doen. Heb de link naar de website waar mijn hele verhaal en het filmpje wat ik heb gemaakt staat ook openbaar gedeeld op mijn Facebooksite.
Ik vind het belangrijk dat mensen weten wat alopecia is. Ik hoop oprecht dat mijn verhaal mensen tot nadenken aanzet. Dat het anderen die het nú overkomt een steuntje in de rug biedt om te zien dat ze niet alleen zijn in hun verdriet en dat het logisch en okay is om emotie te hebben. Maar ook dat het je sterk kan maken in je eigen ik.
In de tussentijd is er best een aardige tijd verstreken sinds het eerste contact met Marion van de Alopecia Vereniging over de foto's en het verhaal en er is ook best veel gebeurd. Op het moment waarop ik in mei 2015 besloot mijn laatste plukjes haar af te knippen, had ik 20% haargroei en was ik voor 80% kaal.
In de zomer van 2016 begon er hier en daar wat haargroei terug te komen. Ik zag ineens 5 haartjes helemaal vanuit het niets verschijnen, zich uitbreiden en aansluiten op mijn nog aanwezige 'eilandjes'. Eerst heel voorzichtig -en de laatste 3 maanden steeds sneller- groeiden de plekken aan. In juli hadden de kale plekken nog de overhand maar langzamerhand kreeg ik goede hoop.
Ik ging privé al vaker zonder haarwerk naar buiten, ook toen de kale plekken de overhand hadden, maar naar mijn werk droeg ik dat ding altijd, tot 3 weken terug. Momenteel heb ik 20% kale plekken en 80% haargroei en ben weer net als vroeger een -zoals mijn moeder mij altijd noemde- ‘Kaatje haar in de war’ en ik toen ik 3 weken terug op maandagochtend mijn haar weer op wilde zetten dacht ik, waarom eigenlijk nog? En liet hem af. Natuurlijk zie je dat er iets anders is aan mijn haar als je goed kijkt, maar het is niet meer het eerste dat opvalt en ik neem het nu zoals het komt. Diep van binnen kan ik nog niet geloven dat het helemaal 'goed' gaat komen. Mijn hoofd houd ik trots rechtop op mijn schouders en ik vind dat ik een bofkont ben.
Ik ben wel heel erg overdonderd door het gebeuren. Heb geen enkele andere medicatie gehad dan zelfreflectie, relativeren, accepteren en heel belangrijk, de liefde en steun van familie, vrienden en vriendinnen en de morele ondersteuning van de Alopecia Vereniging en zie wat mogelijk is. Ik houd wel overal rekening mee, maar het zou mooi zijn als mijn nieuwe haar mag blijven zitten.
Mijn haar is dan wel terug maar daarmee is de alopecia niet weg. Het heeft me hard geraakt toen het me overkwam, maar gek genoeg heb ik hier heel veel van geleerd en ben er ook door veranderd. Niets is meer als vanzelfsprekend en gewoon en ik tel nóg meer mijn zegeningen dan voorheen.
Bedankt wat jullie voor ons doen xxx
