Persoonlijke verhaal Annelies Touw
Van alopecia naar haar doneren
Hallo, ik zal mij even voorstellen, mijn naam is Annelies en dit is mijn alopecia areata verhaal.
In 2001 begon het, ik zat in groep 8 toen mijn haar steeds meer begon uit te vallen. Het eerste plekje was ter grootte van een euro. Bij de dermatoloog bleek al gauw dat het om alopecia areata ging, onder de microscoop te zien waren de haren rond om de kale plek duidelijk uitroepteken-vormig. Ik had altijd redelijk kort haar gehad dus om de plekken te verdoezelen liet ik mijn haar langer groeien. Het plekje zat op mijn achterhoofd, dus met een staartje makkelijk te bedekken.
In mijn klas, ik had een erg leuke en hechte groep 8, heb ik al vrij snel verteld wat er aan de hand was. In mijn herinnering werd er onderling niet zoveel over gesproken in de klas. ‘Het was nou eenmaal zo, daar hoefde toch geen nare opmerkingen over gemaakt te worden?!’.
Naarmate de tijd vorderde begon mijn haar steeds meer uit te vallen en tegen de tijd dat ik naar de 1e klas van de middelbare school ging kon ik de plekken al bijna niet meer bedekken met mijn staartje. Het werd tijd om een nieuwe oplossing te bedenken: een pet! Omdat een pet dragen op de middelbare school in de klas niet mocht, was er weinig keus dan ook aan mijn nieuwe klas te vertellen wat er aan de hand was. Ik vertelde het in de vorm van een spreekbeurt aan mijn mentorklas.
Super goed voorbereid maar helaas een mentor die ‘beter wist’ hoe het zat dan ikzelf en dus haar eigen versie maakte met dat ik ziek was, strenge diëten had en dat soort dingen. Maar ik leefde normaal, zonder diëten of dergelijke. Later heb ik wel enige tijd een medicijn geprobeerd, Neoral, hierbij moest ik wel op bepaalde voeding letten omdat dat niet samen ging.
Het opvallendste van dit jaar was dat ik verwacht had dat leerlingen mij zouden gaan pesten, maar het waren niet de leerlingen maar de leraren die rot deden. Hoe vaak mijn klas niet voor mij op is gekomen omdat een leraar weer vond dat ik net als de anderen GEWOON mijn pet af moest zetten in de klas en als ik dat weigerde zij mij de klas uit zouden sturen. Mijn klas koos altijd mijn kant en zorgde ervoor dat ik mocht blijven en mijn pet op mocht houden.
Aan het einde van mijn 1e jaar was mijn hoofd dusdanig kaal dat er onvoldoende haar over was om nog een staartje mee te maken. Het werd tijd voor een pruik.
Toentertijd was er nog niet zó veel keus voor een klein uitgevallen puber zoals ik. Zo werd mij bij één adres even tussen neus en lippen door verteld dat mijn haarkleur sowieso al niet te maken was. Na een lange zoektocht en veel twijfels tussen synthetisch haar en echt haar ben ik uiteindelijk terecht gekomen bij Artistic Ficial in Barendrecht. Hier werd ik super goed geholpen. Alles werd zorgvuldig opgemeten en ik mocht mijn wensen doorgeven wat betreft de kleur en het model van mijn haarwerk.
Net voor het begin van het nieuwe schooljaar kreeg ik mijn hele mooie haarwerk, gemaakt van echt haar. Ik was er enorm blij mee, maar tegelijkertijd vond ik het doodeng om hem daadwerkelijk te gaan dragen. Laat staan naar school!
De ochtend dat ik mijn boeken moest ophalen was voor mij het moment van de waarheid. Na uren wikken en wegen, opzetten en toch weer afzetten besloot ik de stap te maken. Mijn pettenverzameling in alle kleuren en maten mochten in de kast en plaats maken. Ik ging vanaf die dag met pruik op door het leven. Voor mij bestond er toen geen middenweg of weg terug.
Met knikkende knieën heb ik mijn boeken opgehaald. Maar tot mijn verrassing kreeg ik alleen maar positieve reacties! Vriendinnen die oprecht verrast waren en vol bewondering waren dat mijn haar zo mooi lang gegroeid was. Er waren maar een paar mensen die wisten dat dit kwam doordat ik een pruik droeg. Helaas vond één ‘vriendin’ (die er vanaf wist) het nodig om mij te vertellen dat ze mijn pet toch echt veel leuker vond staan dan een pruik... (‘AUW!’).
Op de dag dat ik voor het eerst de straat op ging met mijn pruik maakte ik ook kennis met mijn nieuwe verzorgpaard, wat later mijn eerste eigen paard zou worden. En wat is er nou fijner dan je hoofd leeg kunnen maken bij een dier dat je neemt zoals je bent?! Zij heeft mij dan ook enorm geholpen als ik het even lastig vond en maakte me altijd weer aan het lachen. Vooral omdat ze de geur van de speciale shampoo erg lekker vond. Dus als ik de pruik gewassen had woelde zij er lekker met haar neus doorheen zodat hij onder het stro zat.
Bij een paard een pruik opzetten ziet er overigens ook erg leuk uit. En zo vond ik nog meer leuke dingen en voordelen van een pruik: kussens in kleding stoppen en de pruik op piepschuimhoofd er bovenop zetten op de bureaustoel achter het bureau. Dan mams roepen dat je een vraag hebt over je huiswerk bijvoorbeeld. Of naast je zus gaan zitten die mopperend voor de spiegel staat omdat haar haar in model doen niet lukt, zelf de pruik op schoot zetten, in mum van tijd een leuke invlecht maken, de pruik opzetten en weglopen, terwijl zuslief je geïrriteerd nakijkt. Geloof het of niet, een pruik heeft soms echt wel zo zijn voordelen!
In 2005 was het zover, mijn haar was weer in dusdanige mate terug gegroeid dat ik mijn pruik af kon zetten. Even onwennig, je voelt weer meer wind door je haar en het was compleet anders terug gekomen dan wat ik had. Ik had namelijk sluik blond haar waar niet erg veel model in zat. Wat ik ervoor terug kreeg waren pikzwarte krullen!!! Inmiddels hebben mijn zwarte krullen plaatsgemaakt voor lichtbruin haar met slag.
Nu, precies 10 jaar later, heb ik mijn inmiddels lang terug gegroeide haar laten afknippen om te kunnen doneren, zodat er een mooie pruik van gemaakt kan worden. Voor kinderen die, net als ik toentertijd, het echt nodig hebben om door een mooie pruik weer met vertrouwen en plezier de straat op kunnen.
Voor mij is nu de cirkel rond. Hoewel er ergens in mijn achterhoofd altijd een klein beetje angst/onzekerheid aanwezig blijft dat het ooit weer terugkomt, zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet. Het overgrote gedeelte in mij zegt namelijk dat mocht het ooit toch tergkomen, ik dat heus ook wel overleef… ik heb ondanks de alopecia areata toch ook de middelbare schooltijd doorstaan!
Don’t worry, be happy!
