Het verhaal van:

Anouk Breeman

Deze foto toont meedogenloos wat FFA kan aanrichten. Links de haarspeld die Anouk voorheen gebruikte, rechts de speld die ze nu gebruikt.

‘Had ik het maar eerder geweten’

Eerst dacht Anouk Breeman (55) nog dat het aan de overgang lag. Of dat ze misschien beter kon stoppen met het verven van haar haar. Vorig jaar kreeg ze uiteindelijk de diagnose Frontale Fibroserende Alopecia (FFA). ‘Als ik daar eerder van had gehoord, had ik misschien eerder kunnen ingrijpen.’

‘Het viel mijn kapper op dat er aan de voorkant een hele rand haar weg was. Dus ik overwoog om te stoppen met verven. Maar de rest van mijn haar was nog goed, dus dat kon het niet zijn. Daarna dacht ik dat het aan de overgang lag. Het was ook net Corona tijd, dus ik wilde voor zoiets niet meteen naar de huisarts. Toen ik uiteindelijk ging, moest ik eerst bloed laten prikken en ging er weer tijd overheen. De kapper kon het op zo’n manier in model brengen dat je er niks van zag. Maar toen ik opeens hele bossen haar in het doucheputje vond, sloeg de paniek toe.

Eindelijk kreeg ik een verwijzing naar de dermatoloog, die me een printje met informatie over FFA in de hand drukte en zei dat er niks aan te doen is. Wat weg is, komt bij FFA nooit meer terug, omdat de hoofdhuid verlittekend is. Hij verwees me naar de alopeciavereniging voor informatie over haarwerken. Ik voelde me machteloos en las alles wat los en vast zit over het immuunsysteem, want FFA is een auto-immuunziekte. Daarna begreep ik beter hoe mijn immuunsysteem in de fout kon gaan. Ik kocht al vrij snel een haarband met haar, dat naadloos aansloot bij mijn eigen haar. Mijn haar zat ineens fantastisch, dus ik kon er vrede mee hebben. Dacht ik.

Rouwproces

Nu, een jaar later, is mijn haarband aan vervanging toe. De klap kwam keihard aan toen ik erachter kwam dat mijn haargrens in korte tijd zóver is teruggetrokken dat ik een heel haarwerk nodig heb. Mentaal maakt dat een enorm verschil. Weer moet ik proberen dit te accepteren. Ik zit opnieuw in een rouwproces. Ik schrik van mijn spiegelbeeld als ik geen haarwerk draag.

De buitenwereld denkt: ‘Er zijn toch mooie haarwerkoplossingen?’ en verwacht dat je gewoon doorgaat met je leven. Maar alopecia heeft enorm veel impact. Thuis loop ik vaak zonder haarwerk. Als dan onverwachts de bel gaat, durf ik amper open te doen. Sporten, zwemmen, naar de sauna: dat zijn allemaal uitdagingen met alopecia. Ik ben voortdurend bezig met de vraag of het opvalt.

Ongewis

FFA is een slopend en ongewis proces, bij de één duurt het jaren voor het haarverlies opvalt, bij de ander gaat het sneller. Er is ook geen behandeling voor, er wordt weinig onderzoek naar gedaan. De meeste vrouwen met FFA verliezen alleen haar aan de zijkant en de voorste haargrens. Maar bij mij verdwijnt er haar langs mijn héle haargrens. Ik heb alles geprobeerd: lotions, medicatie, acupunctuur, noem maar op. Sinds 2 maanden slik ik methotrexaat, dat het immuunsysteem onderdrukt. Je weet pas na een half jaar of het effect heeft. Ik wil er in elk geval alles aan gedaan hebben.

Voor ik de diagnose kreeg, had ik nog nooit van FFA gehoord. Als ik er wel van had geweten, had ik eerder aan de bel kunnen trekken. Misschien was het dan minder erg geworden. Ook daarom is de alopecia awareness maand belangrijk! En het is fijn om te weten dat ik niet de enige ben die hiermee worstelt.’